`신경섬유종증`을 앓는 14세 소녀 여진이가 4일 MBC `실화탐사대`에 소개되면서 화두에 올랐다.

여진이는 시신경이 손상돼 나날이 시력이 떨어지는 어려운 상황에서도 시를 쓰고 그림을 그린다.  얼굴에 섬유종이 자라나면서 11번의 수술을 했고, 남들과 다른 외모때문에 마음의 상처도 많았다. 여진이의 엄마는 "여진이가 `엄마가 나를 이렇게 낳아놨잖아`라고 하더라. 자기도 모르게 그런 말이 튀어나왔겠죠"라며 "나를 많이 원망하고 있구나 그런 생각이 들었다"며 안타까워했다.

14세 소녀 여진이가 앓는 신경섬유종증은 피부와 중추신경계의 이상으로 뇌의 발생 초기에 신경 능선이 분화되고 옮겨지는 과정에서 문제가 발생하는 희귀 난치병이다. 

신경섬유종은 신경피부질환 중 가장 발병 빈도가 높은 질환으로 피부와 중추신경계, 근골격계 등에 이상 증세가 나타난다. 어렸을 때는 갈색 반점만 나타나다가 사춘기가 지나면 점점 크기와 갯수가 증가하며 증상이 점차 나타나는 경우가 대부분이다. 

특히 여진이처럼 얼굴에 신경섬유종이 나타나면 얼굴이 흘러내리는 듯한 증상이 나타나기도 한다.

한편, 변화무쌍한 세상 속에서 빛의 속도로 쏟아지는 수많은 이야기 중에, 실화여서 더욱 놀라운 '진짜 이야기'를 찾는 본격 실화 탐사 프로그램 MBC `실화탐사대`는 매주 수요일 밤 10시 5분에 방송된다.